凱寧的弟弟大偉患有自閉症,為了減輕爸爸媽媽的負擔,她得幫忙照顧弟弟。她設下很多規則,希望弟弟照著做,沒想自己也落進規則的牢籠裡,變得寸步難行。她渴望能與新搬來的鄰居女孩成為朋友,又擔心女孩不能接受弟弟的脫序行為。過度敏感的心情使她在交友路上患得患失。自閉的弟弟如同影子般緊緊貼著她,最後藉著協助和弟弟同在一個語言中心接受治療的男孩傑森走進人群,才慢慢讓自己也跨出自己所設的規則,放開心情與有身體障礙的朋友在舞會中──眾人的眼光下──盡情跳舞。
我。是。他翻著字卡指出下一個字。不完整的。
「胡說,才不會呢。但我知道你的意思,有時候我也覺得自己不完整。」
我給撕裂找個匣袋。「我覺得好像被撕成兩半,一半的我想逃到朋友中間當個正常的人,另一半又害怕把大偉單獨留下,他自己是沒辦法生存的。」
做。字。拜託。
我打開背包,拿出一張空白卡。「你想要什麼?」
腿。走。非常。快。
「跑?」
他點點頭,我很快的寫上一個往前衝,急著橫過字卡的字。
傑森敲著,有時候。睡著。我。做夢。我。能。跑。
「真的?」他又點點頭。跑。感覺。怎樣?
「強烈。」我使勁的在找對的字。「一種很怪的快──無重的感覺。好像再快一點,你就可以飛起來了。很奇妙、很自由的感覺。」我緊縮著腳趾頭,在想像步道回擊在我球鞋上的力量。「你夢中是這樣的感覺嗎?」
不是。他轉開頭,咬著雙脣。
我怎麼能為了紓解自己的情緒,讓這些字的傷害明顯寫在他臉上?「我可以推你在停車場上跑,跑很快。」我跟他開玩笑:「這樣就很接近跑步的感覺了。」
傑森敲著,好。
我的笑容僵住了。「好?」
當然。為什麼不可以?
窗外,有個穿灰色上衣的人從禮品店臺階走下來;有個女人拉開艾力亞古物店的門;有一家人從餐廳裡走出來,開心的笑著。在一排排的車子中,有海鷗昂步走過,左看看右看看。
「因為那裡有車,有觀光客,」我說:「還有海鷗!」
你。能。小心!!!車子。傑森在笑。鳥。會。移開。
「我不覺得……」
告訴。媽。我馬上回來。他把指頭放在拜託上面。
我顫抖著吸進一口氣。「莫媽媽!傑森和我要到停車場幾分鐘,我們要去跑步。」最後一句我講得特別小聲。
「去什麼?」她的頭從雜誌上抬起來。
「跑步。」我在傑森後方推輪椅,輪椅動得很順暢,我以為在地毯上會不好推。
「你們真的覺得這樣好嗎?」我們走過她身旁時,莫媽媽這樣問。
我看不到傑森在敲什麼字,但她就去開門了。「一定要小心喔,凱寧。」她很嚴肅的看了我一眼。
走下無障礙斜坡時我緊緊的抓著輪椅把手,我的肌肉繃得像繩索一樣硬。我的手心感覺滑滑的,但連一根手指頭都不敢放鬆,怕他會滾下去。
到了斜坡下,我們兩個都鬆了一口氣。我把輪椅轉向停車場。「要是我推得太瘋了,把手舉起來,我就會知道要停下來,可以嗎?」
傑森點著頭。跑。
我慢跑了起來,比較像快步走。每次輪椅輪子壓到柏油路上的接縫時,傑森的頭和肩膀都會晃動。要注意的東西好多喔:洞、石子,還有靠近建築物旁的沙子。
我在大垃圾箱外頭停了下來。「對不起,這一路很顛簸,你確定還要繼續嗎?」
跑。快。
我又跑了起來,前方有著傑森的輪椅。我跑過消防栓,繞過停車標誌,小心看著駛進來、開出去的車。每跑幾步,我就會很快的瞄一下傑森的手。
他沒把手舉起來,只是緊緊的抓著他的會話簿。我轉了第一個彎,月跑越快。前方密密麻麻的海鷗飛了起來,尖聲的在吵著、叫著。
現在我跑得很快了,兩腳打在柏油路上,海鷗拍翅的響聲像我的呼吸聲一樣重重的撞擊我的耳朵。大家都在看我們,我假裝沒看到他們,這些只是我經過的一尊尊雕像。
最後轉回來時,我看到莫媽媽站在停車場的入口處,手像交通警察那樣的舉著,不讓車子開進來。
我衝過信箱、出口標誌,衝過了莫媽媽。
身體前傾,更快、更用力,我的腳打著步道,等待那感覺來臨──那種無重量、幾乎飛起來快感。「感覺到了嗎?」我對著傑森的頭頂喊。
如果他有回答,必定是回答在他腦裡。
我一直跑到診所前方的斜坡。「怎麼樣?」
太棒了!
我彎身調整呼吸,等我站直後,發現不只診所候診室裡的所有人都站在窗口看我們,連人行道上的一家人也瞪大眼睛,手中還拿著購物袋。圍著停車場的好幾家餐廳窗戶裡,好多客人忘了吃東西,他們在看我們,驚訝得嘴巴張得開開的。
傑森跟大家揮揮手。
一個在餐廳裡的人豎給我們一根大拇指;候診室裡的每個人都在歡呼;凱洛把孩子舉得高高的,好讓他也能看到。
「再來一次?」我問傑森。
他嘴角揚起來了。太好了。
我們又起跑了。跑過窗邊、跑過大垃圾箱、跑過停車標誌。我們跑到哪裡,海鷗都拍翅飛向空中。
強烈、飛奔、自由,我們就這樣跑著。
等待雲開見藍天 兒童文學工作者呂行導讀推荐
古時候有一種處罰人的方法,就是在地上畫個圈當作監牢,豎根木棍當作警衛,把人限制在裡頭,不許四處活動。
圈圈和木棍原本都不是能夠約束人的東西,但是對某些真的把它們當監牢和警衛的人而言,就很難脫困了。
《大偉的規則》這本小說就是為一個心靈受到拘束的女孩而寫的。
十二歲的凱寧擔心患自閉症的八歲弟弟大偉會有脫序的行為,於是細心的替他定下許多規則,小到要他嚼東西時嘴巴不能張開、玩具不能丟進魚缸裡,褲子不可以任意脫掉……大到要他借用人家的話說出自己的想法,要他分辨有些笑是和善的,有些笑是惡意作弄的……
凱寧最大的願望就是:某一天清晨,弟弟彷彿剛從一個得自閉症的夢裡醒來那樣,腦袋突然清爽、靈光。可是,萬一他沒有清醒的時候,規則就絕對是必須的,否則他根本無法融入正常人的生活。凱寧用一堆規則約束弟弟,卻不知不覺讓自己也困在規則裡,寸步難行。
對弟弟的愛,讓她把所有的人、所有的事都分成截然不同的兩類:能接受弟弟的是朋友,不能接受弟弟的也等同與她為敵──不是白就是黑,沒有可以妥協的灰色地帶。
只是,她忽略了:她用來記錄規則的簿子,也正是她用來畫圖的素描簿。從最刻板、最讓她心疼的規則,到最暢快、最令她喜悅的畫圖之間;在全然的黑與全然的白之間,其實──充滿色彩。
要不是傑森的出現,真不知道什麼時候她才會把焦點從弟弟的身上移開。
傑森和她弟弟同在一個語言中心接受治療。有一次在候診室等待治療中的弟弟時,她邊聽媽媽唸故事,邊偷偷畫下坐在輪椅上盯著手中一本會話簿的傑森,因而讓傑森小小發了一頓脾氣。為了道歉,她才不得已開始接觸傑森。這個第一步踏得有點難堪,也全然不是她的原意,不過,有了開始,自然就有另一條路慢慢成形。
傑森不會走路,不會講話,甚至無法手語,只能靠他媽媽給他的字卡與人溝通。他會話簿裡的字卡,就是他能使用的全部語言。對敏感又細膩的凱寧來講,這簡直就是折磨,因為她知道傑森智力正常,會有情緒,會有想法;那麼單調又稀少的字怎麼說得清楚心裡的話呢?於是她自告奮勇要為傑森做更多、更有趣、更繽紛的字卡。
她豐富了傑森被禁錮在不完足的身體裡的靈魂,也一步一步開闊自己的心胸,最後甚至願意打破自己一條很「呆」的規則,和傑森同時出現在社區舞會中,與一群正常孩子盡情的歡舞。
凱寧是不是真的跨出她的圈圈和木棍?是的。但是身為一個自閉弟弟的姐姐,跨出第一步後,能走多遠,能走多快,那又是個考驗了。
這本兒童小說的作者就有一名患自閉症的孩子,她以切身的經驗,寫出障礙兒家屬的心情。凱寧的反應,勢必是她曾經有過,或至少是她歸納出來的;只是身為自閉兒的父母,她願意用比凱寧更開闊的心去接受不能改變的事實。
書中細膩的描繪,不僅傳達了障礙兒家屬的矛盾,更提醒了如凱寧這般立場的人,要多給常人一些機會。
正值愛美階段的女孩不能將化妝品排列出來,只能讓它們挨擠在抽屜裡,是什麼樣的感覺?一直沒辦法公平分配到父母的關愛,是什麼樣的感覺?必須承受家人過多的期待,是什麼樣的感覺?時時擔心會被弟弟搞砸生活,是什麼樣的感覺?林林總總這些事,不是當事人實在很難想像。所以,倘若有人因好奇而問了不該問的話,用突兀的眼光多看了幾眼,也不必過度反應,因為──那其中也有些是善意的。
凱寧曾經許了個願:希望每個人都有公平的機會。什麼是公平呢?人不是產品,也很難做嚴格的品質控管。有些人的瑕疵明顯可見,有些人的瑕疵不容易被發現;無論生命是用哪種方式呈現,都是上天賜予的「禮物」。就算不完美,也應該被好好對待。
凱寧的規則裡頭有一條是:仔細看就會讓東西變美。她認真的對待弟弟和傑森,也發掘他們一些值得疼惜的地方,只是一般人並沒有太多機會和太多心思放在這上面。她也有一條規則說:不是有用的東西才值得收藏。確實如此,甚且從那些不見得有用、卻又被慎重收藏的東西中,更能看得出收藏者的特質。
要讓這個世界變得比較公平的方式,也許應該期待每個「正常的人」都能透過凱寧的這兩條規則,釋放更多的善意與體貼,去對待上天賜予的「不太完美」的禮物吧!
★2007年美國紐伯瑞兒童文學銀牌獎 ★文化部第30次中小學生優良課外讀物 ★第53梯次「好書大家讀」優良少年兒童讀物 ★2007年度「好書大家讀」年度最佳少年兒童讀物獎 ★2007年9月誠品親子選書 ★新北市滿天星閱讀優良讀物 ★台北市政府教育局深耕閱讀計畫「兒童閱讀優良媒材」推薦
|